28/03/2016 Fuente: ASANOL.

Esta asociación se constituyó en Sevilla en octubre de 2010 por el impulso de una familia Sevillana con varios miembros afectados de esta rara patología, en un primer momento de ámbito andaluz y desde mayo de este año, con carácter nacional e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones.

Sus objetivos fundacionales, reflejados en los Estatutos, son planificar estrategias de difusión para la captación de afectados, sensibilizar al colectivo médico y científico sobre esta enfermedad promoviendo que se puedan abrir líneas de investigación y en general, dar a conocer a sus asociados las últimas novedades médicas y farmacológicas. Para ello, promueven diversos tipos de encuentros: Entre afectados para conocer y paliar sus distintas problemáticas; Con científicos para estar al tanto de las últimas investigaciones. Así mismo, asisten a jornadas, eventos, congresos, reuniones, tanto con otras asociaciones como con el mundo científico, para en definitiva, impulsar el conocimiento sobre esta rara patología.

Actualmente la Asociación cuenta con unos 222 socios entre familiares, amigos y afectados, de estos últimos suman ya 40 personas. De cara a la consecución de ayudas públicas, promoción de líneas de investigación y apoyo de la industria farmacéutica, necesitan conseguir el mayor número de socios afectados posible. La prevalencia de esta enfermedad minoritaria es de 1 de cada 50.000 habitantes por lo que creen que en España podrían existir unos 900 casos. Agradecen todo apoyo que se les pueda brindar para llegar al mayor número de personas afectadas posible.

El empoderamiento de los pacientes es un factor decisivo en el mundo actual, son los pacientes los que tienen y deben promover e impulsar líneas de investigación y buscar la ayuda y el apoyo de Instituciones Públicas y Privadas para conseguir sus objetivos.

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